2月27日下午，由北京病痛挑戰公益基金會、中華社會救助基金會舉辦的「吶罕」2018國際罕見病日十周年新聞發布會暨“罕見病醫療援助工程”啟動儀式，在北京圓滿舉辦，國民短視頻平臺快手與來自政府、基金會、醫學界、企業、媒體等多方代表與罕見病組織、病友代表，200余人齊聚一堂，共商未來，一起為國際罕見病日十周年“吶罕”�？焓肿鳛榇舜位顒拥闹С制脚_參與其中。

　　每年2月的最后一天，被定為“國際罕見病日”，今年恰逢設立十周年。十年來，罕見病領域的社群組織、社會關注度都有了長足發展，支持罕見病群體的政策、法規開始涌現，但從整體上看，罕見病群體仍然處于較為邊緣無助的狀態。在國際罕見病日十周年之際，希望用這樣一場相聚，來呈現與探討罕見病帶給不同人們的不同意義與影響。

　　病痛挑戰基金會顧問張泉靈女士全程主持發布會。病痛挑戰基金會、香港浸會大學、華中科技大學聯合發起調研并完成的《2018中國罕見病調研報告》(共分為醫生、病友、公眾三部分)，在現場第一時間發布了詳細內容，展示罕見病群體的生存狀況和公眾、醫生對罕見病群體的關注狀況，同時結合2016年調研報告，呈現上述狀況的動態變化。

　　罕見病醫療援助工程正式啟動

　　由罕見病病友和殘障伙伴組成的8772樂隊在活動上演唱主題曲“吶罕”

　　由中華社會救助基金會、病痛挑戰基金會共同發起的罕見病醫療援助工程，將在各方見證下隆重啟動;近20萬人聯合簽名的《2018中國罕見病北京宣言》首次正式發布;罕見病群體自發組成的8772樂隊將在現場演唱專為罕見病日十周年創作的歌曲《吶罕》。病友代表、支持伙伴代表、醫生代表將相繼登臺，進行主題演講，分享自己和罕見病相關的生命經歷。

　　其實罕見病離我們并不遙遠。瓷娃娃：又稱成骨不全癥，是一種先天性遺傳疾病，發病率約十萬分之三，即便是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折。月亮孩子：白化病患兒發病率約為1/15000。不食人間煙火的孩子：患有苯丙酮尿癥的兒童，皮膚雪白，頭發稀黃，尿和汗液呈特殊的鼠尿味。孩子一生下來，就不能喝媽媽的奶，不能吃普通的大米白面，世上幾乎所有的舌尖美味都和他們終身無緣...諸如此類的罕見病不勝枚舉。

　　“關注就是幫助!”今年是國際罕見病日十周年，但是大眾對那些罕見病的名稱依然陌生，遑論對平日里深入簡出的罕見病患者的關愛了。快手行動，呼吁大家開始關注罕見病，從知道罕見病的名字開始，知道罕見病的名字是幫助的第一步!

　　據了解，快手行動，旨在用快手的產品、技術與內容優勢賦能每一個個體，創造更美好的生活。希望用落地、有效的行動，連接創造社會價值的機構、探尋核心技術在社會領域的解決方案 ，搭建基于快手社區生態的平臺機制;持續關注快手用戶與社區的健康發展，通過賦能項目，在兒童安全、鄉村教育與精準扶貧領域產生長遠的影響力。

　　認證為“病痛挑戰基金會”(快手號：chinaicf)的官方賬號已經入駐快手平臺，北京市第一家支持罕見病群體的公益基金會，將在快手平臺上向更多的人傳播罕見病相關的信息，呼吁更多人關注罕見病。“關注就是幫助!”。同時，快手行動，呼吁大家開始關注罕見病，從知道罕見病的名字開始，知道罕見病的名字是幫助的第一步!

　　“我覺得罕見病對我來說就是一個挑戰，是一個伴隨我一生的挑戰。”“我可能和它一直博弈著，我覺得也挺好。”這是浙江衛視《中國夢想秀》節目中插播的一條公益廣告，來自罕見病患者們的一段自白，平和的態度，溫暖的聲音，讓人動容。

　　記者了解到，為了擴大國際罕見病日十周年“吶罕”聲勢，將愛傳遞到更多角落，由快手冠名播出的第十季《中國夢想秀》的節目中也同步播出了病痛挑戰基金會的公益廣告。秉持本次“為愛吶喊，用盡我的力量”的理念，快手憑借豐富媒體資源，幫助NGO發出正能量的聲音，展現了快手全新、全面踐行社會責任的企業形象。