8月5日上午,由瓷娃娃罕見病關愛中心、中國;鶗赏尥藓币姴£P愛基金、病痛挑戰基金會主辦,香港大學深圳醫院聯合主辦的“2017第五屆瓷娃娃全國病友大會”,在深圳拉開了帷幕。本次大會以“在一起,讓改變發生”為主題,平安訊科及來自全國各地的200余名成骨不全癥病友及家屬、各類罕見病病友代表,和來自政府、醫學界、企業、公益組織、媒體等社會各界伙伴共計500余人參加了此次公益大會。

現場,平安訊科對大會進行了全程網絡支持,并與瓷娃娃中心聯合發布了公益項目“瓷娃娃定制流量卡”。流量卡上的由瓷娃娃蘇鈺婷繪制的插畫成了大家關注的亮點,色彩繽紛的美麗畫作,很好的詮釋了瓷娃娃雖然身體脆弱,但并不能阻擋他們積極繪制五彩繽紛的人生。




瓷娃娃中心創始人、病痛挑戰基金會秘書長王奕鷗,講述了與病友和團隊間的故事,以及罕見病病友互相交流與對外發聲的重要意義。病友代表沈素紅、家長代表劉麗廷分享了自己的動人故事。瓷娃娃通常給人的印象是骨頭較脆,但通過兩位的分享,大家看到,瓷娃娃也可以做各種有趣的運動,“囂張”快樂地生活。

平安訊科品牌總監黃麗娜在會上表示:“平安集團多年來一直致力于公益事業的投入,我們平安訊科于6月份開始接觸到瓷娃娃公益組織,一起參與了北京徒步活動,見證了這個群體積極向上的力量。我們從中發現瓷娃娃這個群體中有很多有才華的作品,為了讓更多的人通過關注到他們的才華從而關注到這個群體,最終結合平安訊科旗下的產品,聯合推出了這一次的定制流量卡。這是科技與公益的一次結合,也是一次全新的嘗試。平安訊科是一家以連接為核心競爭力的公司,那么這一次我們希望通過連接的力量,讓愛發聲。”

此次大會號召了來自美國、意大利、香港、北京、深圳等多個國家和地區的專家,在香港大學深圳醫院,為120多位病友進行了一場國內首次、規模最大的成骨不全癥義診。瓷娃娃漫畫家翟進在大會現場送上了為每位專家繪制的漫畫肖像。
“公益更需要聚力,我們也希望在這里倡導更多愛心企業能夠參與進來,一起關注罕見病,關注瓷娃娃。接下來平安訊科在和瓷娃娃公益的合作上也會繼續探索,為罕見病群體貢獻我們企業的一份力量。”黃麗娜強調道。
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