“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”、“月亮的孩子”……這些充滿詩意的名字背后，隱藏著罕見病患者及其家庭難以言喻的挑戰與艱辛。為了減輕這些家庭的負擔，輕松籌聯合多家社會組織、愛心企業和多位明星，共同發起了“讓愛不罕見”公益項目，旨在建立長效救助機制，助力罕見病患者及其家庭重燃希望之光。

　　2024年2月29日，第十七個國際罕見病日到來之際，輕松集團·輕松籌再次啟動“讓愛不罕見”公益活動，與病痛挑戰基金會、北京微愛公益基金會、童樂影視、童樂互娛等合作伙伴以及賈乃亮等多位明星攜手，推出了一系列旨在提升公眾對罕見病認知的活動。這些活動涵蓋了公益宣傳、科普教育、案例分享和專項援助等多個方面，目的是增強社會對罕見病的理解和支持。

　　輕松籌不僅為罕見病患者提供了一個讓615多萬愛心人士伸出援手的平臺，還為4322位罕見病患者提供了人道救助。其中，未成年患者占據了56%，年齡最小的患者僅有兩個月大。通過輕松籌的幫助，這些家庭找到了新的希望，感受到了社會的溫暖。

　　為了激發公眾參與罕見病防治的熱情，輕松籌聯合賈乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、劉美含等多位公益大使，共同發起了線上互動活動，呼吁社會各界關注罕見病，消除偏見，共建一個更加包容和諧的社會。在線下活動中，輕松籌還攜手羽毛球世界冠軍鮑春來探訪兒童醫院，為孩子們帶去關懷與鼓舞。

　　輕松籌與南方都市報、病痛挑戰基金會共同啟動了“讓愛不罕見”關愛特別行動，聚焦于罕見病患者的治療、教育、生活和就業等方面，持續關注貧困患者家庭，并為他們提供醫療康復救助的綠色通道。

　　2018年5月11日和2023年9月18日，國家衛生健康委員會等部門相繼公布了《第一批罕見病目錄》和《第二批罕見病目錄》，共計收錄了207種罕見病。這些目錄的發布為我國罕見病相關政策的制定提供了重要參考。

　　據病痛挑戰基金會與沙利文聯合發布的《2024中國罕見病行業趨勢觀察報告》顯示，目前已有112種罕見病藥物在中國上市并納入醫保，惠及64種罕見病，顯著提升了患者獲取藥物的機會。

　　今年罕見病日，輕松籌聯合病痛挑戰基金會推出了《國際罕見病日這天，想讓你了解的十件事》科普漫畫，用生動易懂的形式普及罕見病知識。此外，輕松籌還邀請了知名專家和醫生，在輕松健康、朵爾互聯網醫院等平臺開展科普講座，為患者及其家庭提供專業的信息和支持，幫助他們更好地理解病情，樹立戰勝疾病的信心。

　　輕松集團承諾將進一步加大對罕見病基礎研究的支持力度，通過發布最新的研究成果，為患者提供更多治療方案，促進罕見病領域的醫學進步。

　　輕松集團堅信，通過這些活動不僅能為患者和家庭帶來實質性的幫助，更能激發整個社會對罕見病的關注和支持，讓“讓愛不罕見”成為一種社會共識，為罕見病患者及家庭帶來更多關愛和幫扶。

　　未來，我們期待有更多像輕松集團這樣的社會力量加入進來，共同為創建一個更加包容、友愛的社會環境而努力。